肌营养不良可以好,你为什么还这么痛苦

那天滑雪的六六酷毙了,在我孕期的时候,我就和先生偷偷建了一个账户,里面放的都是六六的照片和视频,人的记忆或许会褪色,但是它们不会。

前些日子收到一位家长的“小纸条”,她说自家宝宝5岁酷爱滑雪,但是却被诊断为肌营养不良。虽然已经渡过了最艰难的时光,但只要想起还是会后怕。

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我是家里最小的孩子,一路无忧的迈进了幸福的婚姻,一年后我说我们可以为生活在增加点色彩,可以要个宝宝。先生很高兴,早早便开始布置起了婴儿房,查看一些备孕和孕期的书籍,而我也在一年后给了先生一个礼物,一个小天使降临到了我们的家庭,我们非常爱他,也许是先生的原因,他从小也酷爱滑雪,可是在六六五岁的时候出现跑步困难、容易跌倒,行走时腰椎过度前凸,骨盆及下肢呈摇摆状,似“鸭步”步态。这无疑是一个打击,我们带着孩子在当地郑州医院做了检查,挂的孙主任的号,治疗3个月还是不见起色,我和先生虽然难过但是还是第一时间找其他医院尝试,后来去了的仁和医院,检查后确诊为肌营养不良。后经用肌生注射液,ATP等药物治疗也不见好转。
因为担忧六六,无心于工作,和先生商量后便辞职专心在家陪着他。
在我向领导提出离职后,才知道领导已经听说了六六的事情,他向我提了一个建议,让我考虑。
最终在我上级领导的建议下,我和先生带着孩子和之前的一些检查资料,来到了北京仁爱堂,找到了主任王常在,在沟通过程中,主任说了很多,我记不清了,只有一句话我记到现在”这个孩子真可爱,以后滑雪也会更厉害的”,主任在说完这句话后先生重重的握了一下我的手,随后放松了力道但没有放开,另外一只手揉了揉孩子的头发,被六六嫌弃了,这个年纪的他并不知道他在经历什么,因为我和先生也一直告诉他:你不是病了,只是在长身体,这是每个男子汉都需要经历的事情。所以六六很认真的努力着想成为一个男子汉。
虽然六六很乖,但是在喝药的时候也是需要哄着,每一次都险些被他撒娇卖萌忽悠住,先生就会告诉他:你看哪个英雄不都是补充体力后就打败坏人了,更加强大了。然后六六就会捏着鼻子喝掉,吐出小舌头求夸奖。那小模样真是可爱死了,我想我真是一个幸福而又幸运的人。
我和先生的家在8楼,早在发现六六的情况后便制定了一个小计划并打算长期锻炼下去:每次出门走三层楼梯再去做电梯,回家时走三层楼梯再做电梯上去。
每周六日早上带六六散步到公园,跟他一起玩会儿小游戏,尽可能让他动气来,每次增加5分钟,循序渐进。
第一个月疗程结束的的时候六六跑歩时间比预想增加了10分钟,腿部更有劲了。就这样坚持治疗了3个疗程的六六可以帮我拎一些蔬菜上楼:茄子2颗、尖椒4个、还有黄瓜2根,6个月的时候可以帮我拎一些重物上到三楼:里面有苹果四个、笋一颗,还有西红柿三个,坚持到达三楼后去做电梯。
第六个疗程快结束的时候,我和我家先生带着六六去复诊,在得到主任的肯定之后,马上定了行程三天后滑雪场走起。
那天滑雪的六六酷毙了,在我孕期的时候,我就和先生偷偷建了一个账户,里面放的都是六六的照片和视频,人的记忆或许会褪色,但是它们不会,等到六六成年礼,我和先生会把账号密码交给他,这将是一份记录时光的礼物。
再这里我希望各位家长稍稍给自己减减压,当你内心急躁时,你看到孩子的情况,你会更加指责自己,作为一个内心强大的母亲,一个特别的孩子来到你的身边,可能打破了你人生的部署和世界的认识,但是这是一个重新成长的过程,我相信不只对孩子对自己也是一样的。
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